8月1日,蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论了攻克渐冻症的科研进展,并聘请他担任团队科研顾问。年末,蔡磊依然在努力,将生命的每分每秒投入到渐冻症的研究中。他说:“身体越来越差,但希望越来越大。”
过去200年里,全世界有超过1000万人与渐冻症交手,人类胜率为零。蔡磊与渐冻症斗争了四年多,深刻感受到了疾病的威力。这一年,他因病危住进了ICU六天六夜,无法参与破冰驿站的直播,甚至出门都变得困难。现在,即便院士来访,蔡磊也只能穿着睡衣外加一件衣服以示隆重。他说话更加吃力,使用眼控仪办公,只能喝糊状食物,用注射器喝水来减少呛咳。他的身体变得脆弱,摔跤、感冒,甚至一口痰都可能危及生命。
今年4月,我开始采访渐冻症抗争者蔡磊和他的“破冰”团队。文章刊发前两天,蔡磊感染了一种对普通人影响不大的鼻病毒,住进了ICU,病情凶险。从2023年开始,每隔一段时间,有关他身体机能下滑的消息总能登上社交平台热搜。在我采访期间,前一天他还在线上出席了一场实验室揭牌活动,第二天病情加重的消息就被多家媒体推送。为了让病友和合作伙伴们安心,蔡磊只要身体好转,就会出现在直播间里。
“没关系”“斗志不减”是蔡磊的口头禅。今年5月这次进ICU,情况似乎比以往更让人揪心。渐冻症发病原因不明,无药可解,绝大多数患者在2-5年内死亡。蔡磊团队没有公开他住院的消息。他的妻子段睿每天出现在直播间里,为科研团队提供支持。今年住院后,蔡磊的世界局限在医院、家里和电脑前,但他依然坚持参与重要科研会议及合作。